«Ya no parpadea»: desesperada cuenta regresiva por Liam, el bebé sanjuanino con atrofia muscular espinal

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Liam Yamir Tobal, el bebé sanjuanino de 1 año y 9 meses que padece artrofia medular espinal (AME), entró en la cuenta regresiva para recibir una costosa medicación que puede salvarle la vida. Tiene una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y este martes, su familia compartió un pedido desesperado y mostró cómo perdió los movimientos físicos en escaso tiempo.

«Este es nuestro pequeño hace unos pocos meses atrás. Como verás, esta enfermedad le quitó en la actualidad todos sus movimientos, inclusive el parpadeo. ¿Sabés cómo nos enteramos que Liam está triste? Cuando vemos que se le cae una lágrima. No podemos verlo más sufrir así. Les pedimos a los políticos, al @gobiernodesanjuan a @sergiounac y al @msalnacion, que solamente miren por un segundo todo el sufrimiento que siente Liam y lo ayuden a mejorar su vida», destacó el mensaje junto a un video en el que se lo ve a Liam, ya con asistencia respiratoria.

Padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento. Poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.

Con ayuda de familiares, Maira reunió $37.000 para un estudio genético. «Se me cayó el mundo, todo. Me confirmaron que era AME y comenzamos esta carrera contra el tiempo», señaló a Diario La Provincia SJ. Liam no tiene obra social y su mamá buscó por todas las vías tener ayuda para que reciba tratamiento. De urgencia, expresa que el tratamiento con Spinraza le ayudaría a frenar el avance de la enfermedad y tiene que recibirlo antes de cumplir los 2 años. Su valor es muy costoso: un millón de dólares.

Maira, su familia, amigos y sanjuaninos solidarios están haciendo todo lo posible para reunir fondos y golpean puertas para lograr una esperanza. A través de Desarrollo Humano, Liam recibe tratamiento kinesiológico y terapias en internación domiciliaria.

Cómo ayudar

La familia habilitó una cuenta de Mercado Pago para recibir donaciones de dinero. Los datos son: CVU: 0000003100013460297563 ALIAS: Liamyamirtobal

La familia de Liam realiza un bingo para reunir fondos y el cartón tiene un valor de $150. Se realizará el 30 de abril a las 20 hs. y para colaborar se puede llamar o enviar mensaje a los tels. 2645885061 o al 2644413750.

Se puede seguir el caso a través de Instagram: @todos.porliam